Exprimă-ţi opinia liber. Creează sau semnează o petiţie online.
Prima pagina » Petitii online » Includerea pacientilor cu angioedem ereditar din Romania in programul national de tratament; introducerea angi...
image

Petitie: "Includerea pacientilor cu angioedem ereditar din Romania in programul national de tratament; introducerea angioedemului ereditar in nomenclatorul bolilor rare; existenţa unui cod de indemnizaţie pe certificatul medical pentru bolile genetice/rare"

Facebook share

ASOCIAŢIA PACIENŢILOR CU ANGIOEDEM EREDITAR DIN ROMÂNIA, cu sediul în Arad, str. B-dul Revoluţiei nr. 9, bl. 1, ap.8, jud. Arad,va roaga sa veniti in sprijinul pacientilor cu angioedem ereditar, sa le sustineti interesele in fata autoritatilor competente in solutionarea problemelor deosebite cu care acestia se confrunta: Solicitam domnului ministru Eugen Nicolaescu, domnului premier Victor Ponta:
- includerea acestei maladii (angioedem ereditar/dobandit) în Nomenclatorul bolilor rare; (această boală este absentă în lista tabelara a bolilor rare, există denumirea de angioedem, însă cu o clasificare şi cod incorect, fiind încadrată la boli alergice şi dermatologice, ori în realitate, acest angioedem ereditar/dobândit ar trebui să se regăsească la boli genetice rare; În clasificarea internaţională a maladiilor rare : Cod: 100050 – apare angioedemul de tip 1…; la Codul 1062 – angioedemul neurotic, astfel cum este introdusă dealtfel şi în alte ţări membre ale U.E.;
- corectarea codificării existente şi de clasificare a bolilor rare (clasificarea angioedemului este incorectă, fiind încadrată la boli alergice şi dermatologice);
- includerea acestei afectiuni în Programul Naţional de Sănătate si introducerea pacientilor diagnosticati cu angioedem ereditar/dobandit in acest program, cu tratament decontat de stat, un minim de 2 fiole Berinert & Firazyr & Ruconest/pacient/luna; Grupa farmacoterapeutică fiind: INHIBITOR DE ESTERAZA C1 UMANA; CONTESTAT ALFA; ACETAT DE ICATIBANT (sânge şi organe hematopoetice). Tratamentul clasic cu adrenalină, cortocoizi şi antihistaminice nu răspunde in fata atacurilor si a edemelor cauzate de aceasta afectiune.
- înscrierea pacienţilor cu angioedem ereditar/dobândit în Registrul Naţional pentru boli rare, astfel cum prevede Ordinul Ministrului Sănătăţii nr. 1591/2010 privind realizarea programelor naţionale de sănătate pentru anii 2011 şi 2012 care a avut ca obiective: diagnosticarea precoce şi prevenirea complicaţiilor la bolnavii cu unele boli rare, iar ca şi activităţi: înscrierea bolnavilor cu boli rare în Registrului Naţional pentru bolile rare;
- costul minim lunar/pacient 1.200 Euro (un minim de câte două doze Berinert/pacient/lună & (3.600 Euro/lună – un minim de câte 2 fiole /lună de Firazyr).
In Romania, speranta de viata a pacientilor cu angioedem ereditar (aproximativ 100 diagnosticati pâna in prezent, însă din datele experţilor internaţionali în ţară ar exista în jur de 400 pacienţi nediagnosticaţi) este semnificativ redusa. Acestia isi dus batalia pentru supravietuire, uneori finala, in lipsa acestei medicatii eficiente, bolnavul are toate sansele sa moara. Aparitia atacurilor abdominale, periferice, a edemelor faciale si glotice apar instantaneu, sunt imprevizibile si evolutive.Un caz de angioedem ereditar poate deveni foarte grav in evolutia sa existand riscul mortii subite prin inchiderea cailor respiratorii, datorita edemului glotic: raguseala,respiratie suieratoare, constrictie la nivelul gatului, obstructia cailor respiratorii semnificative.
► ►►In lipsa tratamentului, mortalitatea este de 50-90%, iar interventiile chirurgicale inutile sunt frecvente si extrem de periculoase acestor pacienti.

Subliniem faptul ca, de curand am aflat de un alt caz de deces datorat inchiderii cailor respiratorii s-a intamplat la Spitalul Judetean Focsani – Sectia UPU in 13 (14-15) martie 2013 unui pacient de 42 ani, cu angioedem ereditar, cu istorie de familie cu aceasta maladie. Precizam ca, unii pacienti manifesta atacuri abdominale odata/saptamana , care se generalizeaza rapid in tot abdomenul. Pacientul are durere abdominala acuta chirurgicala severa, insuportabila, dureri mai mari decat la nasterea unui copil, cu intense greturi, varsaturi, scaune dese cu sange, transpiratii reci, balonare, dureri in piept, agitatie datorita lipsei de aer cauzat de lichidul se ascita care invadeaza in abdomen, disconfort digestiv persistent, crampe, palpitatii, vedere incetosata, lesin, anurie. (Acest deficit de C1 inhibitor duce la eliberarea bradikininei, care este principalul mediator al angioedemului, care provoacă umflarea considerabilă în diferite ţesuturi, adică se acumulează lichidul de ascită în părţile corpului: la extremităţi (mâini, picioare, brate); intestine; faţă; limbă, ochi, laringe; glotă; organele genitale). Crizele sunt bruşte, nicio criză nu poate trece neobservată, iar altele sunt dramatice.
Un astfel de puseu abdominal dureaza pana la 4-5 zile si pot sa reapara in 2 zile, iar factorul declansator ramane o necunoscuta.
Edemele faciale dureaza până la 8-9 zile şi pot reaparea în scurt timp .
Pentru aceşti pacienţi vindecarea nu mai este posibilă, rămânând pe veci în suferinţă. O persoană cu AER va avea boala pentru viata, deoarece este parte din machiajul lor genetic.
Medicatia solicitata trebuie administrata pacientului, respectandu-se principiul timpului util!!!
▪ Din punct de vedere al gravităţii şi al formei de manifestare, speranţa de viaţă a pacienţilor cu angioedem ereditar este redusă în mod semnificativ. Pacienţii cu AER din România sunt chinuiţi de durerile mari abdominale cu care se confruntă şi totodată sunt limitataţi la dreptul la viaţă.
▪ Considerăm că, ceea ce se întâmplă cu pacienţii cu AER din ţară este încălcarea dreptului la viaţă, acestora le este refuzata o sansa la o viata similara cu a celorlalti pacienti cu angioedem ereditar europeni. Eficienţa medicaţiei în ţările UE (Ruconest, Berinert şi Firazyr) s-a dovedit a fi un succes terapeutic, asigurându-se stabilizarea stării de rău a pacientului, lipsa intervenţiilor chirurgicale şi bineînţeles salvarea de la moarte a pacientului, dovedindu-se pe deplin eficacitatea, acestora le este asigurata medicatia la domiciliu cu posibilitatea de autoadministrare. În ţările UE costul medicaţiei pentru angioedemul ereditar este suportat de stat, acest tratament controlează doar durerea şi simptomele, dar şi suportul psihologic.
▪Deseori se întâmplă că, în serviciile UPU, pacienţii cu AER să îşi ducă bătălia pentru supravieţuire, uneori finală, în lipsa tratamentului cu C1 INH.
▪În prezent în România nu putem vorbi de tratament administrat în caz de urgenţă pentru pacienţii cu atacuri abdominal, edeme faciale, linguale, laringiene şi glotice, pacient care apeleaza la serviciile Smurd sau UPU, existând riscul morţii subite a acestora, cunoscându-se faptul că în angioedemul ereditar tratamentul classic cu adrenalină, cortocoizi şi antihistaminice nu răspunde!!!
►►►Vă adresăm întrebarea: Ce face un medic atunci când la serviciul UPU se prezintă un pacient cu AER cu atac abdominal, periferic si facial? Pentru atacurile abdominale, durata unui puseu variază până la 5 zile şi pot să reapară în 2-3 zile, atunci pacientul este lăsat să sufere?
► Dar pentru atacurile linguale, a feţei, laringiene şi glotice se apelează la intubare sau/şi traheostomia? Se va proceda de fiecare dacă la aceste manevre chirurgicale? Trebuie avută în vedere agravarea situaţiei pacientului datorită traumei cauzate de manevrele chirurgicale !!!
►Prin Ordinul Ministrului Sănătăţii Nr. 1529 din 23 decembrie 2010 privind aprobarea ghidurilor de practică medicală pentru specialitatea anestezie şi terapie intensivă nu se întâlneşte nici o medicaţie pentru angioedemul ereditar, pentru edemul glotic, facial, lingual, cauzat de deficienţa C1 inhibitor.
►Prin Ordinul MS nr 1141/2007 - ANEXĂ Nr. 4 din 28 iunie 2007 - Partea I la pct. 144 subpunctul 8- Stagiul de terapie intensivă a pacienţilor cu angioedem cu localizare de gravitate (CE FACE, INTERVINE DOAR PENTRU TRAHEOSTOMIE ?)
►Prin Ordinul MS nr. 1284/05.10.2010 privind aprobarea ghidurilor de practică medicală pt specialitatea otorinolaringologie, la Abcese retrofaringiene, la terapie: incizia şi drenajul abcesului; antibioterapie; traheostomie în abcesele mari care obstruează căile respiratorii sau produc edem laringian. (aceasta este terapie ?) Această laparotomie exploratorie,executata in timp util, poate salva pacientul de la moarte, însă în acelaşi timp agravează starea acestuia, datorită traumei cauzate de manevrele chirurgicale. Se va proceda de fiecare data la aceste manevre chirurgicale ?

►Angioedemul este considerat incorect de etiologie alergică, iar afecţiunea este gresit, sau tardiv diagnosticată. Prin Ordinul MS nr. 1723/950/20.12.2011 pentru aprobarea Normelor metodologice de aplicare în anul 2012 a contractului cadru privind condiţiile de acordare a asistenţei medicale de sănătate de asigurări sociale de sănătate pe anul 2011-2012 aprobat prin Hot Guv nr. 1389/2010, la pct. 15 edemul glotic apare doar la specialitatea alergie!
In realitate şi în România există pacienţi diagnosticaţi de angioedem ereditar/dobandit !!!
►Prin Ordin MS 2021/691/12.12.2008 privind sistemul naţional de asistenţă medicală de urgenţă şi de prim ajutor calificat, edemul glotic este cunoscut doar ca şi reacţie alergică !
►Prin ORDIN Nr. 1524 din 4 decembrie 2009 - Partea I privind aprobarea ghidurilor clinice pentru obstetrică-ginecologie la pct. 9.2 Medicaţia menţionată în ghid la şocul anafilactic şi angioedemul laringian se dă în caz de urgenţă: adrenalinum şi alte soluţii, care dimpotrivă sunt contraindicate pacienţilor cu angioedem. Ori se ştie că în faţa unui atac de angioedem ereditar, tratamentul classic cu adrenalină, corticoizi şi .. nu răspund.
►Prin Hot Guvern Nr. 155 din 23 februarie 2011 pentru aprobarea criteriilor …de evaluare a capacităţii de muncă pe baza cărora se face încadrarea în gradele I, II şi III de invaliditate*) la pct. 12 angioedemul, apare ca şi recidivant, la afectiuni dermatologice, iar la rubricaţia: deficienţa funcţională; incapacitatea adaptativă; capacitatea de muncă; gradul de invaliditate nu apare nimic. Este singura afectiune unde rubricaţia este liberă.
►Însă, la Hot Guvern Nr. 56 din 25 ianuarie 2012 pentru aprobarea criteriilor …de evaluare a capacităţii de muncă pe baza cărora se stabileşte aptitudinea şi încadrarea în grade de invaliditate DOAR pentru cadrele militare, soldaţii şi gradaţii voluntari, poliţiştii şi funcţionarii publici cu statut special din sistemul administraţiei penitenciare la pct. 13. , tot la AFECŢIUNI DERMATOLOGICE, apare doar angioedemul recidivant, iar la deficienţă funcţională – accentuată; la incapacitate adaptativă: 70-89% ISE grad II de invaliditate.

CONCLUZII:
►►Lipsa de furnizare a terapiei pentru aceşti bolnavi constituie o responsabilitate pentru conducerea Ministerului Sănătăţii şi Guvernul României. Numărul pacienţilor cu această afecţiune deocamdată este mic (200-250), acesta sa fie motivul pentru care sunt ignoraţi în stabilirea priorităţilor în sistemul de sănătate ?
►► Cine este răspunzător de faptul că pana in prezent acesti pacienti, aflaţi între viaţă şi moarte nu au fost introdusi in Programul National de terapie şi îngrijire ? Cine isi asuma în continuare acest risc ?
►► Nu este permis unei autorităţi a statului să invoce lipsa de fonduri sau de resurse ca o scuză pentru a nu onora o datorie faţă de cetăţeanul bolnav de o boală incurabilă, dureroasă, o boală care te desfigurează şi nu te lasă să îţi desfăşori activitatea de zi cu zi si care te ucide in scurt timp.
►►Trebuie să implementaţi soluţii reale, deoarece ele există, nu trebuie să defavorizaţi aceşti pacienţi, aceste ignoranţe, aceasta discriminare intre pacienti, intre boli (rare), trebuiesc îndepărtate.
►►Văzând situaţia critică în care se află pacienţii cu angioedem ereditar/dobândit, se impune ca Ministerul Sănătăţii din România să adopte un program de tratament pentru aceşti pacienţi. Considerăm că şi aceşti pacienţi au dreptul să fie reintegraţi în societate şi în producţie, la fel cum sunt şi pacienţii cu alte boli (rare) (...)
Prin introducerea tratamentului adecvat, unii pacienţi care nu vor mai avea atacuri dese şi grave se vor încadra în muncă, iar zilele de concedii medicale şi spitalizare se vor reduce considerabil.
Pacienţii sunt mult prea mici ca să înţeleagă motivul ignoranţei sistemului sanitar şi politic, a celor care ar trebui să le asigure tratamentul, încercând să îşi ducă boala cu demnitate.
De aceea, vă rugăm să faceţi un mic efort, să vă alăturaţi luptei acestor pacienţi pentru a şterge suferinţa de pe chipul lor, care nu mai pot îndura durerile şi frica clipei următoare.
►►Eternele crize abdominale şi deformări ale feţei, mâinilor, a edemelor laringiene şi glotice şi spaima clipei următoare, dacă va avea să mai vină, îngenunchează bolnavii de AER care privesc umili şi cu ochii înlăcrimaţi şi obosiţi de durere către dvs, încercând să tragă un semnal de alarmă în încercarea de a se face auzită suferinţa şi de a atrage atenţia asupra nevoilor medicale, pentru a-i susţine şi a le reda şansa să trăiască, prin posibilitatea de a beneficia de tratamentul adecvat, care se impune să fie administrat în timp util, sperând că nu vor fi ignoraţi şi discriminaţi în continuare, cu motivaţia că: “tratarea acestei maladii rare şi incurabile reprezintă un efort financiar pentru sistemul românesc”.
►►Având în vedere că în mâinile dvs stau vieţile bolnavilor cu AER, vă adresăm rugămintea să aveţi conştiinţă şi să înţelegeţi că deciziile dvs se traduc în pierderea suferinţei noastre, la dreptul la viată normala sau/si în pierderi de vieţi omeneşti.

In sprijinul solicitarii noastre venim si invocam:
■ Directiva 2011/24/UE din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienţilor în cadrul asistenţei medicale transfrontaliere Comisia sprijină cooperarea statelor membre în ceea ce priveşte dezvoltarea capacităţii de diagnosticare şi tratament.
■ Dispoziţiilor art. 36 din Legea 46/2003,potrivit carrora pacientul are dreptul la asistenţă medicală de urgenţă, .. şi de servicii farmaceutice, în program continuu. Art. 35 alin. 1 prevede că, pacientul are dreptul la îngrijiri medicale continue până la ameliorarea stării sale de sănătate sau până la vindecare.
■ CAP. 2 din Lg. 95/2006 art. 98 pct. 7 Acordarea asistenţei publice medicale şi tehnice de urgenţă şi a primului ajutor calificat. “Primul ajutor calificat şi asistenţa medicală de urgenţă se acordă fără nici o discriminare legată de, dar nu limitată la, venituri, sex, vârstă, etnie, religie, cetăţenie sau apartenenţă politică, indiferent dacă pacientul are sau nu calitatea de asigurat medical”.
■ Legea nr. 217/2003 – egalitatea de şanse;
■Ordin 1063/20.11.2003 – medicamentele orfane
■ Decizia 170/CE/28.02.2008 pct. 3.3.6 Acţiuni privind bolile rare (anexa pct.2.2.2) s-a stabilit în strategia comunitară în materie de sănătate că, acţiunile privind bolile rare, diagnosticul, tratamentul şi informarea de înaltă calitate pentru persoanele care suferă de boli rare sunt aspecte prioritare pentru Comisia Europeană;
■ lista alfabetică a bolilor rare inclusă în Italia – Cod: RC0190M
■ lista bolilor rare declarată de România (şi alte ţări membre ale UE) la Raportul bolilor rare din Europa a comitetului de experţi ai Uniunii Europene privind bolile rare, angioedemul ereditar/dobândit lipseşte din lista declarată de România;
■ traducerea în română de pe portalul Orphanet de Boli Rare şi Medicamente Orfane. Recomandări pentru situaţii de urgenţă în angioedemul ereditar.
■ Anexa 4 Ordin 1141/1386/2007 În nomenclatorul specialităţilor medicale apare acestă denumire de angioedem, însă la specialitatea dermatologică.
■ Capitolul III din Legea sănătăţii, intitulat "Consimţământul pacientului privind intervenţia medicală". Obligaţia de îngrijire a pacientului include şi o obligaţie de securitate, pentru a garanta pacientului pe parcursul actului medical integritatea corporală, fizică şi psihică.
■ Judecătorii CEDO au statuat că: “Lipsa asistenţei medicale pentru pacienţii cu boli incurabile încalcă dreptul la viaţă. Statele Uniunii Europene au ratificat Convenţia Europeană fiind obligate să ia toate măsurile pentru protejarea cetăţenilor lor. Ce face Statul Român ? Incalcă sistematic şi pe scară largă DREPTUL LA VIAŢĂ A ACESTOR PACIENTI. Articolul 2 din Convenţia Europeană pentru Drepturile Omului, semnată şi de ţara noastră, stipulează: “Dreptul la viaţă al fiecăruia trebuie să fie protejat prin lege. Nimeni nu va fi lipsit de viaţa sa în mod intenţionat, decât în executarea unei pedepse date de un tribunal ca urmare a condamnării sale, de o infracţiune pentru care această pedeapsă este prevăzută de lege …”
■ Prin Regulamentul (CE) NR. 141/2000 din 16 decembrie 1999 art. 72 din Regulamentul (CEE) nr. 2309/93 al Consiliului şi a hotărât în conformitate cu procedura prevăzută la articolul 251 din tratat următoarele:
“Art. (2) Pacienţii care suferă de afecţiuni rare ar trebui să aibă dreptul la un tratament de aceeaşi calitate ca şi alţi pacienţi”.


Vă rugăm să primiţi pe această cale asigurarea întregii noastre consideraţii.
Dorim tuturor sanatate si multa intelepciune !

26/06/2013

Autor: autorul a ales ca aceasta informatie sa nu fie publica
Destinatar: domnului deputat Andrei Dominic Gerea
Petitie si semnaturi in format: XLSxls   PDFpdf
*Stiri, informatii in legatura cu petitia:
*Cod validare:
 =