Exprimă-ţi opinia liber. Creează sau semnează o petiţie online.
image

Comentarii "Includerea pacientilor cu angioedem ereditar din Romania in programul national de tratament; introducerea angioedemului ereditar in nomenclatorul bolilor rare; existenţa unui cod de indemnizaţie pe certificatul medical pentru bolile genetice/rare", pagina 1

Facebook share
 
silvia isaic (21 Februarie 2014, 12:20)
Sunt una dintre cele ce au aceasta boala.am 64...
Sunt una dintre cele ce au aceasta boala.am 64 ani dar toata adolescenta si tineretea mi-au fost chinuite de nenumarate crize.acum ,de cativa ani pt.ca iau un tratament pe care mi-l procura fiica mea din strainatate si care are mostenita aceeasi boala,am o perioada mai linistita cu crize mai rare si mai slabe ca intensitate.de aceea as dori foarte mult sa stiu ca in sfarsit are grija si de noi cineva ,iar in cazuri grele cum am fost si eu de multe ori putem fi ajutati.Doamne-ajuta!!!sa vad si eu ca se face ceva si pentru noi ,cei obligati sa traim toata viata cu aceasta suferinta.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Tudor Lavinia (4 Aprilie 2014, 11:15)
buna ziua
Ce tratament urmati?
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Sarbu Gheorghe (13 Ianuarie 2014, 19:08)
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani. ...
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.

Sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.Am avut doua edeme cu sufocare aproape completa si alte edeme glotice fara sufocare.Edeme la ori ce parte a corpului fac aproape saptamanal sau uneori mai des.Inprezent sunt in somaj si nu am curaj sa ma duc sa~mi caut de lucru din cauza acestei boli.
Am si un fiu care mosteneste si el aceasta boala.
Imi este teama ca si nepoatele mele ar putea avea aceasta boala deoarece una acuza deseori dureri de burta iar cealalta a avut la un moment dat un mic edem la o mana.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Sarbu Gheorghe (13 Ianuarie 2014, 19:08)
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani. ...
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.

Sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.Am avut doua edeme cu sufocare aproape completa si alte edeme glotice fara sufocare.Edeme la ori ce parte a corpului fac aproape saptamanal sau uneori mai des.Inprezent sunt in somaj si nu am curaj sa ma duc sa~mi caut de lucru din cauza acestei boli.
Am si un fiu care mosteneste si el aceasta boala.
Imi este teama ca si nepoatele mele ar putea avea aceasta boala deoarece una acuza deseori dureri de burta iar cealalta a avut la un moment dat un mic edem la o mana.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Sarbu Gheorghe (13 Ianuarie 2014, 19:08)
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani. ...
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.

Sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.Am avut doua edeme cu sufocare aproape completa si alte edeme glotice fara sufocare.Edeme la ori ce parte a corpului fac aproape saptamanal sau uneori mai des.Inprezent sunt in somaj si nu am curaj sa ma duc sa~mi caut de lucru din cauza acestei boli.
Am si un fiu care mosteneste si el aceasta boala.
Imi este teama ca si nepoatele mele ar putea avea aceasta boala deoarece una acuza deseori dureri de burta iar cealalta a avut la un moment dat un mic edem la o mana.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Sarbu Gheorghe (13 Ianuarie 2014, 19:08)
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani. ...
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.

Sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.Am avut doua edeme cu sufocare aproape completa si alte edeme glotice fara sufocare.Edeme la ori ce parte a corpului fac aproape saptamanal sau uneori mai des.Inprezent sunt in somaj si nu am curaj sa ma duc sa~mi caut de lucru din cauza acestei boli.
Am si un fiu care mosteneste si el aceasta boala.
Imi este teama ca si nepoatele mele ar putea avea aceasta boala deoarece una acuza deseori dureri de burta iar cealalta a avut la un moment dat un mic edem la o mana.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Sarbu Gheorghe (13 Ianuarie 2014, 19:08)
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani. ...
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.

Sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.Am avut doua edeme cu sufocare aproape completa si alte edeme glotice fara sufocare.Edeme la ori ce parte a corpului fac aproape saptamanal sau uneori mai des.Inprezent sunt in somaj si nu am curaj sa ma duc sa~mi caut de lucru din cauza acestei boli.
Am si un fiu care mosteneste si el aceasta boala.
Imi este teama ca si nepoatele mele ar putea avea aceasta boala deoarece una acuza deseori dureri de burta iar cealalta a avut la un moment dat un mic edem la o mana.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Sarbu Gheorghe (13 Ianuarie 2014, 19:08)
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani. ...
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.

Sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.Am avut doua edeme cu sufocare aproape completa si alte edeme glotice fara sufocare.Edeme la ori ce parte a corpului fac aproape saptamanal sau uneori mai des.Inprezent sunt in somaj si nu am curaj sa ma duc sa~mi caut de lucru din cauza acestei boli.
Am si un fiu care mosteneste si el aceasta boala.
Imi este teama ca si nepoatele mele ar putea avea aceasta boala deoarece una acuza deseori dureri de burta iar cealalta a avut la un moment dat un mic edem la o mana.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
medic alergolog (24 Aprilie 2014, 22:03)
tratament
Buna seara. Contactati-ma pe adresa cabinet_alergologie@yahoo.com si cred ca va pot oferi o solutie de tratment pana la aprobarea petitiei.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Cristea Nicoleta (20 Ianuarie 2015, 17:27)
Sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala....
Sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala. Desi este asigurat, este condamnat la moarte deoarece nu exista tratament in Romania pentru angioedem ereditar. Concediul medical a fost pentru boala obisnuita ceea ce este inadmisibil. Cum pot sa spui ca o boala rara, pe care nu o poti trata in Romania este o boala obisnuita. Am platit o gramada de analize care nu sunt decontate de casmb pentru a reusi sa se descopere de ce anume sufera. Multi doctori nu cunosc detalii despre aceasta boala si nu stiu sa te indrume ce ai de facut. Sotul meu a ajuns in regim de urgenta la spitalul Municipal Bucuresti si doctorul de garda care habar nu avea de capul lui a spus" stai linistit nu se moare din cauza asta", dar nu a fost in stare sa-i spuna ce are. Acum i s-a recomandat sa urmeze tratament cu Danazol, dar de unde sa cumparam acest Danazol cand pe piata romaneasca nu se comercializeaza asa ceva??????? Nu intereseaza pe nimeni. Atunci pentru ce plateste sotul meu contributia de sanatate??????? Pentru a fi tratat de gripa?????
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Cristea Nicoleta (20 Ianuarie 2015, 17:27)
Sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala....
Sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala. Desi este asigurat, este condamnat la moarte deoarece nu exista tratament in Romania pentru angioedem ereditar. Concediul medical a fost pentru boala obisnuita ceea ce este inadmisibil. Cum pot sa spui ca o boala rara, pe care nu o poti trata in Romania este o boala obisnuita. Am platit o gramada de analize care nu sunt decontate de casmb pentru a reusi sa se descopere de ce anume sufera. Multi doctori nu cunosc detalii despre aceasta boala si nu stiu sa te indrume ce ai de facut. Sotul meu a ajuns in regim de urgenta la spitalul Municipal Bucuresti si doctorul de garda care habar nu avea de capul lui a spus" stai linistit nu se moare din cauza asta", dar nu a fost in stare sa-i spuna ce are. Acum i s-a recomandat sa urmeze tratament cu Danazol, dar de unde sa cumparam acest Danazol cand pe piata romaneasca nu se comercializeaza asa ceva??????? Nu intereseaza pe nimeni. Atunci pentru ce plateste sotul meu contributia de sanatate??????? Pentru a fi tratat de gripa?????
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Cristea Nicoleta (20 Ianuarie 2015, 17:27)
Sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala....
Sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala. Desi este asigurat, este condamnat la moarte deoarece nu exista tratament in Romania pentru angioedem ereditar. Concediul medical a fost pentru boala obisnuita ceea ce este inadmisibil. Cum pot sa spui ca o boala rara, pe care nu o poti trata in Romania este o boala obisnuita. Am platit o gramada de analize care nu sunt decontate de casmb pentru a reusi sa se descopere de ce anume sufera. Multi doctori nu cunosc detalii despre aceasta boala si nu stiu sa te indrume ce ai de facut. Sotul meu a ajuns in regim de urgenta la spitalul Municipal Bucuresti si doctorul de garda care habar nu avea de capul lui a spus" stai linistit nu se moare din cauza asta", dar nu a fost in stare sa-i spuna ce are. Acum i s-a recomandat sa urmeze tratament cu Danazol, dar de unde sa cumparam acest Danazol cand pe piata romaneasca nu se comercializeaza asa ceva??????? Nu intereseaza pe nimeni. Atunci pentru ce plateste sotul meu contributia de sanatate??????? Pentru a fi tratat de gripa?????
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Cristea Nicoleta (20 Ianuarie 2015, 17:27)
Sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala....
Sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala. Desi este asigurat, este condamnat la moarte deoarece nu exista tratament in Romania pentru angioedem ereditar. Concediul medical a fost pentru boala obisnuita ceea ce este inadmisibil. Cum pot sa spui ca o boala rara, pe care nu o poti trata in Romania este o boala obisnuita. Am platit o gramada de analize care nu sunt decontate de casmb pentru a reusi sa se descopere de ce anume sufera. Multi doctori nu cunosc detalii despre aceasta boala si nu stiu sa te indrume ce ai de facut. Sotul meu a ajuns in regim de urgenta la spitalul Municipal Bucuresti si doctorul de garda care habar nu avea de capul lui a spus" stai linistit nu se moare din cauza asta", dar nu a fost in stare sa-i spuna ce are. Acum i s-a recomandat sa urmeze tratament cu Danazol, dar de unde sa cumparam acest Danazol cand pe piata romaneasca nu se comercializeaza asa ceva??????? Nu intereseaza pe nimeni. Atunci pentru ce plateste sotul meu contributia de sanatate??????? Pentru a fi tratat de gripa?????
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Cristea Nicoleta (20 Ianuarie 2015, 17:27)
Sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala....
Sotul meu a fost diagnosticat cu aceasta boala. Desi este asigurat, este condamnat la moarte deoarece nu exista tratament in Romania pentru angioedem ereditar. Concediul medical a fost pentru boala obisnuita ceea ce este inadmisibil. Cum pot sa spui ca o boala rara, pe care nu o poti trata in Romania este o boala obisnuita. Am platit o gramada de analize care nu sunt decontate de casmb pentru a reusi sa se descopere de ce anume sufera. Multi doctori nu cunosc detalii despre aceasta boala si nu stiu sa te indrume ce ai de facut. Sotul meu a ajuns in regim de urgenta la spitalul Municipal Bucuresti si doctorul de garda care habar nu avea de capul lui a spus" stai linistit nu se moare din cauza asta", dar nu a fost in stare sa-i spuna ce are. Acum i s-a recomandat sa urmeze tratament cu Danazol, dar de unde sa cumparam acest Danazol cand pe piata romaneasca nu se comercializeaza asa ceva??????? Nu intereseaza pe nimeni. Atunci pentru ce plateste sotul meu contributia de sanatate??????? Pentru a fi tratat de gripa?????
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
ASOCIATIA PACIENTILOR CU ANGIOEDEM EREDITAR (22 Ianuarie 2015, 14:29)
BATAIE DE JOC FATA DE PACIENTII CU ANGIOEDEM EREDITAR DIN ROMANIA
Stimata doamna Cristea Nicoleta
Ma lupt de ani de zile cu ministerul sanatatii pentru includerea pacientilor cu AER în Programul Naţional de Tratament.
Am depus o sumedenie de cereri, audienţe la M.S si doar promisiuni.
Din nefericire, in randul pacientilor cu AER, anual de inregistreaza IN ROMANIA decese.
Din nefericire pacientii cu AER sun orfanii sistemului sanitar romanesc, sunt umiliti si discriminati.
Sunt lasati in suferinta interminabila, cu dureri abdominale saptamanale (3-4 zile si nopti/saptamana continuu), cu lichid de ascita in tot abdomenul, cu dureri mai mari decat la nasterea unui copil, dureri care nu te lasa sa iti desfasori activitatea, te tavalesti pana cand se resoarbe cat de cat ascita.
Pacientii sunt marginalizati, batjocorati deoarece in cateva minute se transforma in monstrii, au dese edeme masive faciale, periferice, linguale.
Toate edemele si atacurile abdominale apar instantaneu, sunt imprevizibile si factorul care le declanseaza este o necunoscuta.
Avem pacienti care au suferit operatii inutile, care au fost diagnosticati dupa 30 de ani. Pacienti care se prezinta saptamanal la UPU si nimeni nu poate să intervină cu medicatia specifica pentru ca in toata Romania nu exista acest medicament, care trebuie administrat in cel mai scurt timp.
Aceasta maladie rara este confundata cu alergia, desi este o boala genetica extrem de rara.
Cum sa cunoasca medicii aceasta afectiune daca in Nomenclatorul specialitatilor medicale apare la boli alergice ?
In lista tabelara a bolilor, aceasta afectiune este de etilogie alergica !
In toate tarile UE pacientii cu AER au fiolele acasa, beneficiaza de pensii de handicap si de invaliditate.
La noi este considerata o boala obisnuita, Cod: 01.
Din nefericire, se pare ca trebuie sa ne castigam dreptul la viata prin instanta de judecata !!!
Vai de viata pacientilor, a familiilor acestora care trec prin chinuri si suferinta de nedescris.
Este dureros sa iti vezi copilul, mama, tata, fiica ca se taraste de durere zilele si noptile, ca durerea nu cedeaza la nici un calmant, ca edemele te transforma in monstru, ca nu esti angajat tocmai pe motivul ca absentezi foarte des, ca nici o criza nu poate trece neobservata, ca aceste crize şi edeme apar brusc, ca progreseaza si ca pune viata pacientului in mare pericol, in lipsa medicatiei specifice, care trebuie urgent administrata.
Durere, umilinta, discriminare, bataie de joc la adresa acestor pacienti !
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
PACIENT CU ANGIOEDEM - RASPUNS ZERO LA DANAZOL (22 Ianuarie 2015, 15:02)
REFERITOR LA "TRATAMENTUL" DANAZOL + CINE MA PENSIONEAZA ? CE COD ARE BOALA ?
Am urmat acest "tratament" cu faimosul Danazol. Am inceput cu doze mici, apoi mai mari, mai dese. Nu m-a ajutat. Aceleasi dureri, aceleasi edeme. Mi-au aparut si efectele secundare: acnee, dureri mari la ficat, caderea parului.
Nici in Romania si nici in strainatate nu se comercializeaza aceasta bomba.
In Romania s-a scos de pe piata de cativa ani.
Efectele secundare sunt foarte urate si bolnavul nu raspunde la acest "tratament".

De urgenta sunt nelipsit, imi administreaza antihistaminice, hidrocortizon, adrenalina..... si efectul = 0
Duc o viata urata, urata. Traiesc cu mama, din pensia ei. Am incercat sa ma pensionez si m-i s-a spus ca nu exista cod pentru aceasta boala.
Doctorii de la urgenta ma cunosc si a spus ca aceasta boala este dizabilitate si ca nu exista sa nu pot beneficia de pensie de handicap si de boala.
Am incercat sa ma angajez, dar daca spun ca am o boala, desi nu este contagioasa, transmisibila, nu sunt de acord sa ma angajeze. Am incercat sa muncesc in ture, paza, dar mai mereu ma apuca criza si trebuia sa chem ambulanta, astfel ca patronul mi-a spus sa plec in pensie ca sunt foarte bolnav.
Cine ma pensioneaza ? Cu ce cod ?
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
NICULINA Vanc (25 August 2017, 11:49)
Chiar suntem ai nimanui ? tratament - NU; pensii - NU; suferinta si durere - DIN PLIN
Imi pare rau pt munca zadarnică pe care o depune doamna Petran pt obtinerea medicamentului si a pensiei.
Sora mea este diagnosticata cu deficit de C1 inhibitor, angioedem ereditar tip I.
De cate ori vorbeste cu medicul nu-i spune nimic nou, decat ca: "nu stie nimic" si bineinteles pe ale dansului: "ne tot plangem, ca sa tac.."
Pe sora mea o intretin eu si cu familia. Nu are drept la pensie. Am incercat sa mergem la comisii si nu cunoaste boala. Ei spun ca cu aceasta alergie nimeni nu o poate pensiona.

Domnilor ministrii, secretari de stat si medici de la centrele de expertiza !
Cine v-a facut experti in medicina ?! Această boală rară este genetică şi nu este o alergie aşa cum va închipuiţi. Păcat de vârsta dvs şi de acei ani pierduţi în facultate. Confundaţi bolile !
Sora mea, asa cum sigur toti bolnavii cu angioedem ereditar, are niste dureri foarte mari. O doare toate organele interne, se umfla ca o minge mare in tot abdomenul. O criza dureaza 3 zile. O alta criza apare dupa alte 8 zile. Intre timp se ufla la maini, picioare. Este f slabita, tremura, voma, diaree.
Sora mea are 29 de ani. Vrem ca ea sa traiasca, sa aiba o viata cat de cat normala. Nu poate sa plece la mama la 40 km de oraş pt ca trebuie sa ajunga urgent ambulanta la dansa, chiar daca asistentul de pe ambulanta nu-i poate administra decat cu ser fiziologic, algocalmin, no-spa, ceea ce nu o ajuta.
Multumesc sotului meu ca reuseste sa munceasca si sa o ajute si pe sora mea, altfel...
Cand ea se simte rau eu nu pot sa merg la munca, iar cand nu pot sa lipsesc, trebuie sa platesc o vecina, altfel ea singura poate murii oricand.
Va rog, ajutati acesti bolnavi !
Trebuie sa aiba tratament si pensie, altfel ei sunt o leguma vestejita.
Va marturisesc ca, atunci cand o aud cum urla de durere imi vine sa urlu si eu, sa chem TV sa vada cum se chinuie (dar niciuna dintre tv nu este interesata de suferinta). Am sunat la minister sa merg in audienta la dumnealui. Nu sunt primita de catre dansul. M-i s-a spus ca pot sa imi spun problema unui consilier de-a dumnealui. Am spus aceste mari probleme dar nu se vrea.
Nu avem medici cu suflet, care sunt oameni, care sa ajute acesti bolnavi ?
Doamna ministru Olguta Vasilescu de ce nu da dreptul acestor bolnavi la pensii ? Cine poate sa munceasca in halul acesta ? Nici pe pat un astfel de bolnav nu poate sta, de aceea ei nu se duc nici in urgente.
Sunt persoane beneficiare de pensii si care pot presta munci, cel putin 4 ore si au pensii de boală de gradul I, II şi de handicap.
De ce nu se face o verificare a tuturor celor pensionati (cei care rezulta cu boli mai putin severe). Sunt in tara ? Sunt la munca ? Sunt la gradina ? Sunt in vacante ?
Sora mea nu poate sa mearga 40 km pana la mama, chiar si cu noi cu masina s-a intamplat sa o ducem si dupa 3 ore a aparut criza si am adus-o urgent acasa.
Plang de durerea si chinul ei si am aflat ca sunt cazuri printre acesti pacienti si mai grave d.p.d.v. financiar.
Nu au parinti, nu au pe nimeni !
Ei sunt ai nimanui !
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
PETRAN R-C (12 Iulie 2018, 15:36)
Dragii mei colegi de suferinta. Am gasit de...
Dragii mei colegi de suferinta. Am gasit de cuviinta sa redactez acum cativa ani aceasta petitie atat pt a aduna semnaturile dvs, semnăturile celor care: - sunteti diagnosticati cu aceasta boala chinuitoare; - semnaturile apartinatorii nostri (aceia care mai sunt in viata, aceia care au ales sa ne ramana soti, sotii, in ciuda manifestarilor urate cauzate de aceasta maladie genetica); - semnaturile vecinilor care vad deseori ambulanta, SMURD-ul la poarta sau blocul unde domiciliem; - semnaturile colegilor de scoala, care ne mai ajuta (avand in vedere absentele foarte dese de la scoala, colegi care aleg sa nu ne respinga din cauza edemelor masive si care ne transforma in monstrii in scurt timp si pe o durata de 7-9 zile, care ne inteleg suferinta atunci cand brus apare criza abdominale si suntem obligati sa cadem la pamant si sa ne tavalim pe jos din cauza durerii acute abdominale, colegi care inteleg ca aceasta boala nu este contagioasa sau transmisibila, colegi care ne inteleg de fiecare data atunci cand nu reusim sa participam la petreceri de ziua nasterii, intruniri, excursii, tabere; colegi care ne intelege motivul pentru care nu confirmam participarea la astfel de evenimente); - semnaturile cadre didactice care, atunci cand revenim pe bancile scolilor dupa zile multe de absenta, ne ajuta si ne motiveaza; medicilor de pe ambulante (care sunt chemati deseori acasa, la scoala, pe strada, la locul de munca si care inteleg ca, de cele mai multe ori transportul nostru la spital este imposibil, din cauza diareei, etc); - semnaturile medicilor de la serviciile de urgenta ale spitalelor, sectiilor ATI; etc, medici care au invatat de la noi ca aceste edeme nu sunt alergii si ca atare avem nevoie de a ne administra medicatia specifica ( fiole absente in multe spitale judetene, iar in spitalele municipale nici vorba, motivat de faptul ca, costul este extrem de ridicat/criză - 950 euro/kg corp/criză); - semnăturile medicilor de la comisiile de handicap şi de invaliditate, care se decumentează atent despre boala inainte de a decide incadrarea sau neincadrarea bolnavului in grad de handicap sau/si invaliditate, medici care au rol deosebit de important in viata noastra deoarece decid asupra dreptului de a beneficia de o pensie, intrucat aproape toti pacientii nu pot sa desfasoare activitati profesionale, nu pot presta munca nici la domiciliu deoarece puseele sunt frecvete si de durata, iar pacientul sta in cap, pe jos, in pat din cauza durerii, iar dupa astfel de crize, bolnavii sunt epuizaţi şi nu dau randament, iar mai apoi, la scurt timp, apare din nou puseul. - semnaturile persoanelor care sunt de buna credinta şi cred in durerea nostra infinita, care nu rad de noi atunci cand ne vad deformati la corp, care ne ajuta pe strada atunci cand suntem cazuti de durere. - semnaturile judecatorilor care admit hotarârile pe care le pronunta in favoarea pacientului, constatand fara doar si poate ca aceasta maladie rara, incurabila si letala este un handicap grav, ca este o invaliditate permanenta, respectiv ca acesti pacienti nu pot sa fie incadrati in campul muncii. - semnaturile persoanelor care au rol de decizie in Guvernul Romaniei si care sper sa includa aceasta patologie (angioedem ereditar/dobandit prin deficit de C1 INH) in criteriile de handicap permanent (accentuat, grav si grav cu insotitor) si invaliditate (grad I si II), fara sa fie nevoie de o lupta intre bolnav si comisiile de handicap si munca prin interventia instantelor de judecata. Sunt bolnava, abia imi duc zilele, in crize sunt sufocata, de ani de zile am crize odata/saptamana (cele abdominale + periferie 3-4 zile), de două ori/luna (edeme cerebrale 3-4 zile), glotice (una la doua, trei luni), faciale (1-2/luna - 8-9 zile), genitale (2/luna - 3 zile). A ramas langa mine fiica mea de 16 ani. Din nefericire am marcat-o. Atunci cand vocea mea este scazuta sau chiar absenta, stie ca, fie urmeaza sa isi petreaca dupa-amiaza si noaptea la spital, fie sta sa imi auda geamatul de durere 3-4 zile. Sta cu teama ca voi muri. Cunoaste detalii despre boala, inca de la varste fragede. Astfel cum spun expertii: "niciodata o criza abdominala nu poate sa treaca neobservata de cei din jur". Am parintii care, desi sunt in pensie, muncesc pentru a ne ajuta. Am ajutorul lui Dumnezeu care, mi-a dat un loc de munca unde, pana in prezent am gasit sprijin si intelegere de la seful meu si ma invoieste atunci cand se declanseaza puseul. Zilnic ii multumesc bunului Dumnezeu pt toate acestea, pt ca vad lumina zilei, pt ca pot sa merg pe picioare (atunci cand nu sunt in crize), pt ca inca pot sa muncesc, insa tot zilnic ma tot intreb oare pana cand mai rezist pt ca, zilnic ma trezesc tot mai obosita, zilnic ma simt tot mai slabita de puteri, zilnic vad cum incet, incet palesc. În crize simt că mor de durere, de stare de rău. Trăiesc o viaţă îngenuncheată de durere, stau în genunchi, în coate, în cap de durere. Durerea imi este superioară ca forţă, încerc să fug de durere, să lupt ca un înotător care se luptă cu valurile care vor să-l înece şi nu înţeleg de ce am fost aleasa să pluteasc în durere, pe apele învolburate. Pentru că atacul, edemul apare imprevizibil, progresează, pentru că frecvenţa acestora sunt dese, în câteva minute viitorul meu poate să devină trecut, iar prezentul este transformat într-o luptă inegală atât cu boala. Noi acesti pacienti suntem unici în felul în care trăiem durerea, suntem unici în faţa suferinţei şi pierderilor care ne ating viaţa şi care lasă tatuaje pe sufletul nostru, al copiilor nostri. În criză, pentru mine şi minutele dor, timpul se dilată, iar universul ma conţine doar pe mine şi durerea mea. Dragilor colegi de suferinta. Chiar şi în durere, haideti sa speram la o posibilitate de ieşire din acest coşmar din care cusiguranta dorim să se trezim ca dintr-un vis urât. Trecem prin această pârjolire interioară şi iesim după câteva zile arşi şi epuizaţi, până la următoarea criză care vine peste scurt timp. Toţi suntem copiii lui Dumnezeu, toţi am ieşit din mâna lui Dumnezeu. Noi suntem neputinciosi, însa Domnul a zis ca: ”cele cu neputinta omului sunt cu putinţa lui Dumnezeu prin om”. Ceea ce animalele fac din instinct, oamenii trebuie să facă din conştiinţă şi credinţă, prin fapte bune, iar noi suntem recunoscători prin rugăciune medicilor, medicilor de la comisiile de handicap şi invaliditate), celor din MS si MM si judecatorilor, putem sa le multumim doar atunci când criza a trecut deoarece în criză nu reuşim să ne înghiţim nici saliva, nu să mai spunem o rugăciune” Totdeauna când omul săvârşeşte binele cu cuget curat şi cu iubire milostivă, părintească şi frăţească, el lucrează împreună cu îngerii”. Dragilor colegi de suferinta. Stiu ca unii dintre noi isi castiga dreptul la pensii doar prin hotarari judecatoresti. Sper ca medicii de la aceste comisii de handicap si munca si judecatorii să reflecte asupra a ceea ce se întâmplă cu noi pacienţii discriminaţi şi să nu existe un tratament ”diferit faţă de alţi pacienţi cu alte boli genetice, imunologice, incurabile, etc", deoarece rezultă fără echivoc că starea pacienţilor cu angioedem este major critică. Dumnezeu ne trimite ingerii să ne ajute. Deocamdata uniimedici de la comisii sunt ingerii noştrii. La fel si magistraţii sunt îngerii păzitori ai problemelor noastre. Sper ca MM si MS să fie alături de noi. Atrag atenţia asupra nevoilor noastre atât medicale (tratament specific prin Program National decontat de stat) cât şi financiare (pensii de handicap si invaliditate). Pe oamenii de buna credinta cu siguranta îngerii ii vă vor ajuta în cele mai mici detalii ale vieţii lor şi a familiilor lor. Colega dvs de suferinta -Petran R - vice-presedinte Asociatia Pacientilor cu Angioedem Ereditar Arad
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Nicoleta Pricopie (6 Septembrie 2019, 15:06)
pensie invaliditate si handicap
Sunt bolnava de angioedem ereditar din copilarie. Am reusit sa fiu diagnosticata abia dupa varsta de 30 de ani. Am reusit sa termin 8 clase. Acesti 8 ani i-am petrecut mai mult la spital si acasa in dureri. Nu pot sa ma angajez pentru ca am dese crize mari. Sunt atat de mari crizele incat musc mereu din perna şi nu mai stiu cum sa stau pe langa pat si aproape de baie. Am mers la comisie pentru pensie. Medicii nu inteleg si nu cunosc boala aceasta rara si nici nu sunt interesati. De cate ori am mers la comisie mi-au recomandat sa nu mananc produse alimentare care imi fac rau si mi-au spus mereu ca aceasta boala este o alergie. Am incercat sa le spun ca nu conteaza ceea ce mananc. Am incercat sa le spun ca este o boala genetica si ca nici chiar cercetatorii inca nu au depistat motivul care ne duce la crize. Am prezentat dr-ilor scrisori medicale de la medici de specialitate unde este scris diagnosticul "angioedem ereditar prin deficit C1". Am 41 de ani. Abia cand am venit cu scrisoare medicala de la medic dermatolog, bineinteles cu acelasi diagnostic, medicii de la comisie mi-au acordat invaliditate grad I, initial pe 3 ani si apoi definitiv. Apoi am obtinut si handicap grad 1 cu insotitor permanent. Va rog sa imi raspundeti experienta dvs, a pacientilor si drepturile noastre pe care le avem.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda: