Exprimă-ţi opinia liber. Creează sau semnează o petiţie online.
image

Semnaturi "Includerea pacientilor cu angioedem ereditar din Romania in programul national de tratament; introducerea angioedemului ereditar in nomenclatorul bolilor rare; existenţa unui cod de indemnizaţie pe certificatul medical pentru bolile genetice/rare", pagina 1

Facebook share
Pagina 1/3 1 2 3
Nume Data
1. Neculai 27/06/2013 14:52
2. Baltatescu Ana-Maria 01/07/2013 11:56
»»
Sunt pacient cu angioedem ereditar si imi doresc din suflet ca aceasta petitie sa poata da tuturor bolnavilor care sufera de aceasta boala , o noua sansa , sansa la un tratament corect , la o viata cat mai buna , si pana la urma insasi sansa la viata , deoarece riscul de deces in timpul unui atac laringian este foarte ridicat!
Raspunde     Recomanda:
3. vlad diaconu 01/07/2013 14:07
»»
Am cunoscut o persoana draga mie care are aceasta boala, si am vazut cu ochii mei greutatile prin care trec. Sper ca prin aceasta actiune sa fie incluse aceste persoane in programul de tratament national
Raspunde     Recomanda:
4. Lupu Dragos Nicolae 09/07/2013 16:19
5. Deaconu elena 10/07/2013 15:17
6. DINGA IOANA ELENA 10/07/2013 15:49
7. Mircea Gogoasa 10/07/2013 16:58
8. Vorovenci Carmen 10/07/2013 17:11
9. Adrian Popa 10/07/2013 17:49
10. Brindusa Petrutescu 10/07/2013 18:42
11. Busioc Bogdan 10/07/2013 18:52
12. olivia baldea 10/07/2013 20:46
13. Andreea Bucur 10/07/2013 21:21
14. Ioana Mosteanu 10/07/2013 21:52
15. sirbu marian 10/07/2013 23:12
16. Negulet Marius 11/07/2013 00:27
17. Tanase Ioana Beatrice 11/07/2013 22:14
18. Radulescu Liviu Gabriel 11/07/2013 22:35
19. Irina Militaru 15/07/2013 21:49
20. Riciu Nicolae Andrei 16/07/2013 01:36
21. Mihai T 27/07/2013 11:54
»»
sufar de angioedem ereditar
Raspunde     Recomanda:
22. Alexandru Padure 15/08/2013 19:45
»»
Este o drama pe care Ministerul Sanatatii nu o ia in considerare, desi acesti pacienti sunt si ei contribuabili ai Sistemului National al Asigurarilor de Sanatate. Sunt pacienti putini, deci costurile nu ar fi exorbitante. Insa trebuie insistenta in primul rand din partea medicilor abilitati pentru a vorbi despre aceste boli imune.
Raspunde     Recomanda:
23. Raluca Marcu 01/09/2013 11:52
24. PETRAN 19/09/2013 08:47
»»
Dumnezeu este cel care trebuie să decidă soarta acestor pacienţi, cine să sufere, să trăiască sau să moară şi nicidecum unii politicieni. Aceştia sunt limitataţi la dreptul la viaţă !
Lipsa medicaţiei condamnă pacienţii cu angioedem ereditar din România la chin şi moarte !
Angioedemul ereditar – este o boala genetică rară, Deseori confunmdata in tara cu alergia. Este o boiala incurabilă şi cu risc crescut de deces, in lipsa tratamentului eficient, adinistrat urgent. Dumnezeu să vă dea sănătate şi să vă lumineze minţile !
Raspunde     Recomanda:
25. Radoi Alina Ioana 19/09/2013 17:44
26. Manolescu Daniela Alice 21/09/2013 22:01
27. MERA ELENA CRISTINA 22/09/2013 19:20
28. Daniela Negru 24/09/2013 11:00
29. irina prodan 01/10/2013 07:02
30. hotnog 04/11/2013 08:55
31. felicia 29/11/2013 00:35
32. Valentina Motoc 20/12/2013 13:44
33. Sarbu Gheorghe 13/01/2014 19:08
»»
sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.

Sufar de aceasta boala de la varsta de 10 ani.Am avut doua edeme cu sufocare aproape completa si alte edeme glotice fara sufocare.Edeme la ori ce parte a corpului fac aproape saptamanal sau uneori mai des.Inprezent sunt in somaj si nu am curaj sa ma duc sa~mi caut de lucru din cauza acestei boli.
Am si un fiu care mosteneste si el aceasta boala.
Imi este teama ca si nepoatele mele ar putea avea aceasta boala deoarece una acuza deseori dureri de burta iar cealalta a avut la un moment dat un mic edem la o mana.
Raspunde     Recomanda:
1 raspunsuri:
34. popa tudor paul 28/01/2014 22:58
35. Cristina Popescu 29/01/2014 01:16
36. Damian Mona Ionela 05/02/2014 18:41
»»
Este foarte necesara aceasta petitie!
Raspunde     Recomanda:
37. Damian Fanel 05/02/2014 18:54
38. dana anghelescu 06/02/2014 21:11
39. Trif Camelia Raluca 12/02/2014 13:51
40. Orosz Krisztina 12/02/2014 13:53
41. Katona Elena Ioana 12/02/2014 14:00
42. Jeler Olguta Gabriela 12/02/2014 14:14
43. Cristi 12/02/2014 14:27
44. Manciulea Marilena 12/02/2014 14:28
45. RAMONA 12/02/2014 16:43
»»
SUNT PACIENT CU ACEASTA MALADIE EXTREM DE RARA. ACESTI BOLNAVI STAU IN CHIN ZI SI NOAPTE, UNEORI 4-5 ZILE/ SĂPTĂMÂNĂ, APOI ATACUL ABDOMINAL REVINE. DUREREA ABDOMINALA ESTE SEVERA, INSUPORTABILA, ESTE CONTINUA SI NU CEDEAZA LA NICI UN CALMANT.
Frecvenţa atacurilor variază considerabil si apar instantaneu.
Atacurile de angioedem ereditar/dobândit sunt deosebit de periculoase !
Durata unui puseu (abdominal) variază până la 4-5 zile şi pot să reapară la două zile, pacienţi dezvoltă edem(tumefacţie. Edemele faciale până la 8-9 zile si la fel pot să reapară. Edemul laringian, epiglotic, lingual, edemul de perete gastrointestinal şi mezenteric. Dacă apar la nivelul căilor respiratorii - edem laringian, obstrucţia se poate agrava în câteva minute, de la disconfort uşor la obstrucţia completă a căilor respiratorii, care necesită intubare de urgenţă sau traheostomie.

Atacurile abdominale se asociază cu dureri vii foarte puternice în epigastru (afirmativ cu caracter de “loviturã de pumnal“), care se generalizeazã rapid în tot abdomenul si se însoţesc de intense greturi, vãrsãturi alimentare, transpiratii reci, agitatie datorită lipsei de aer, simptome debutate pe fondul unui disconfort digestiv persistent, diaree chiar şi până la diaree cu sânge, iar din lipsa de diagnostic şi din necunoaşterea de către medici a acestei afecţiuni (fiind o boala rară), deseori duce la intervenţii chirurgicale inutile.

Prin edemul mucoasei vezicii urinare bolnavii pot manifesta de asemenea anurie (pacientul nu mai urinează), retenţie vezicală, etc.

Un caz de angioedem ereditar poate deveni foarte grav în evoluţia sa, existând riscul morţii subite în câteva minute, atât prin edem laringian, închiderea căilor respiratorii cu asfixie cât si prin manifestãrile digestive ce sugereazã abdomenul acut chirurgical sever, punând probleme dificile de diagnostic în condiţiile unei anamneze neconcludente şi a lipsei de tratament administrat urgent.

La început apare răgușeală, respiraţie şuierătoare, sau o senzație de constricție la nivelul gâtului care poate prevesti obstrucția căilor respiratorii semnificative, greață, vărsături, diaree, balonare, crampe, amețeală, slăbiciune, dureri în piept, sincopa, palpitați, amețeli, vedere încețoșată, leşin. Trebuie amintit că simptomele cresc rapid, progresează şi pune viața în pericol.

Drepturile acestor pacienti din România sunt încalcate deoarece nu au posibilitatea să beneficieze de un tratament care să conţină această proteină şi in lipsa acestui tratament crizele se accentuează şi pacientul trăieşte o viaţă de coşmar, cu dureri intense, ba mai mult, pacientul are toate şansele să moară de la vârste fragede, fie prin obstrucţie intestinală, fie prin edem glotic.

În ţările U.E. pacientul cu AER dispune de medicaţia specifică la domiciliu de aproximativ 30 de ani, precum diabeticii, în România aceste fiole salvatoare nu se găsesc în niciun spital !

BOLNAVII CU ACEASTĂ BOALA GENETICĂ RARĂ, DESEORI CONFUNDATĂ DE MULŢI MEDICI CU O SIMPLĂ ALERGIE (DESI NU RĂSPUNDE LA TRATAMENTUL CLASIC CU ADRENALINĂ, CORTICOIZI etc.) MOR LA VÂRSTE FRAGEDE DIN CAUZA IGNORANŢEI MAI MARILOR DIN MINISTERUL SĂNĂTĂŢII.

S-AU FĂCUT O MULTITUDINE DE DEMERSURI LA MINISTER, CNAS SI NICI MACAR NU AM PRIMIT UN RASPUNS, AUDIENTE LA DOMNUL RAED ARAFAT CARE A PROMIS CA VA PUNE LA DISPOZITIA NOASTRA DE URGENTA FIOLELE SALVATOARE, DUPA CE IN PRINCIPIU SI DANSUL AFLANDU-SE IN FATA UNUI ASTFEL DE CAZ CU UN COPIL DE 6 ANI AJUNS IN COMA, CAUTAND FIOLA IN TOATE SPITALELE SI LA TOATE COMPANIILE FARMACEUTICE, NU S-A GASIT. COPILUL A FOST TRANSPORTAT CU ELICOPTERUL SMURD DIN PITESTI LA BUDIMEX IN BUCURESTI IN STARE CRITICA, IAR FIOLA A FOST IMPRUMUTATA DE LA UN ALT PACIENT, LASAT EL SA MOARA, APOI FIOLA A FOST CUMPARATA DE PARINTII COPILULUI DIN UNGARIA SI ADUSA CU AVIONUL DE URGENTA PT CA O SINGURA FIOLA NU ERA SUFICIENTA, IAR UNA TREBUIE URGENT RESTITUITA CELUI CARE A VENIT IN AJUTORUL COPILULUI.

ESTE STRIGATOR LA CER CEEA CE SE INTAMPLA CU PACIENTII CU ANGIOEDEM EREDITAR !
SUNT DISCRIMINATI, UMILITI, BATJOCORATI, LASATI IN CHIN, SUFERINTA PANA LA MOARTE !
Raspunde     Recomanda:
46. Gabor Andreea 13/02/2014 10:09
47. Pop Simona 13/02/2014 10:14
48. Garba Sorin Paul 13/02/2014 10:14
49. Jeler Cornelia Gabriela 13/02/2014 10:18
50. Lusor Catalin 13/02/2014 10:19
51. Matis Bogdan 13/02/2014 10:20
52. pop ciprian 13/02/2014 10:22
53. Cenan Olimpia Cristina 13/02/2014 10:24
54. Prodan Cristina 13/02/2014 10:35
55. Muresan Andrei-Radu 13/02/2014 10:49
56. angela kiss 13/02/2014 12:33
57. Pop Ciprian 13/02/2014 16:07
58. Jeler Mircea 13/02/2014 16:12
59. Olt Mircea Aexandru 13/02/2014 18:12
60. jiman georgiana 14/02/2014 14:52
61. Diana Andrada Iusco 14/02/2014 14:54
62. Agafitei Elena Tatiana 15/02/2014 16:02
63. Valean Daiana 18/02/2014 10:14
64. CUCURA ADRIANA 18/02/2014 16:50
65. Ghitu Alexandra 20/02/2014 21:43
66. silvia isaic 21/02/2014 12:20
»»
Sunt una dintre cele ce au aceasta boala.am 64 ani dar toata adolescenta si tineretea mi-au fost chinuite de nenumarate crize.acum ,de cativa ani pt.ca iau un tratament pe care mi-l procura fiica mea din strainatate si care are mostenita aceeasi boala,am o perioada mai linistita cu crize mai rare si mai slabe ca intensitate.de aceea as dori foarte mult sa stiu ca in sfarsit are grija si de noi cineva ,iar in cazuri grele cum am fost si eu de multe ori putem fi ajutati.Doamne-ajuta!!!sa vad si eu ca se face ceva si pentru noi ,cei obligati sa traim toata viata cu aceasta suferinta.
Raspunde     Recomanda:
1 raspunsuri:
67. Nastac Mihaela 19/03/2014 10:46
68. Tudor Lavinia 03/04/2014 18:04
69. Coman Laura 03/04/2014 18:29
70. duruian raluca 03/04/2014 18:45
71. antonica ioana 03/04/2014 18:47
72. ferigeanu moroe maria clara 03/04/2014 18:56
73. Iorga Livia 03/04/2014 19:06
74. Prisecaru Marius-Catalin 03/04/2014 19:11
75. Radu Adriana 03/04/2014 20:20
76. Chitu Doriana 03/04/2014 20:27
77. Titoc Alina Elena 03/04/2014 21:20
78. Stratulat Roxana 03/04/2014 21:30
79. Pirvu Andra 03/04/2014 21:43
80. Centu Gabriela 03/04/2014 21:43
81. Patrascu Andreea 03/04/2014 21:52
»»
...
Raspunde     Recomanda:
82. Voicu Oana Andreea 03/04/2014 21:54
83. Aldea Andreea 03/04/2014 23:54
84. Lucian Ionescu 04/04/2014 00:21
85. George 04/04/2014 01:04
86. anca paun 04/04/2014 07:58
87. oana mataoanu braga 04/04/2014 08:41
88. Ioana Flintea 04/04/2014 09:09
89. Malaias Anca Elena 04/04/2014 09:22
90. Loredana Lungoci 04/04/2014 09:30
91. dragan georgeta 04/04/2014 09:58
92. serban ioana denisa 04/04/2014 11:57
93. marin monica 04/04/2014 12:02
94. Patru Arabella 04/04/2014 12:30
95. Duica MOnica Petronela 04/04/2014 12:46
96. cioncu octavian 04/04/2014 13:11
»»
k!
Raspunde     Recomanda:
97. Craciun Silvia 04/04/2014 14:02
98. Stilpeanu Elena-Larisa 05/04/2014 09:35
99. Pavel Mariana 05/04/2014 16:42
100. Duta Diana 05/04/2014 18:53
Petitie, semnaturi in format: xls  pdf
Pagina 1/3 1 2 3