Exprimă-ţi opinia liber. Creează sau semnează o petiţie online.
image

Comentarii "Petitie pentru bolnavii de spondilita anchilopoetica", pagina 1

Facebook share
Pagina 1/4 1 2 3 4
Manuela (22 Mai 2008, 13:07)
erata
Imi cer scuze pentru omiterea cuvantului "anti" la redactarea petitiei. In concluzie tratamentul "anti TNF"
TNF este principala citokina proinflamatorie secretata de de macrofage si monocite. TNFa este implicata in distrugerea cartilajului articular. Tratamentul anti TNF pentru care am redactat aceasta petitie, cel cu "remicade" sau "enbrel" conform studiilor ,a dat rezultate foarte bune. Va multumesc!
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Manuela (27 Mai 2008, 11:48)
Emil L
Stiu ca acest tratament ( am vorbit cu dr. mea curanta) se face gratuit numai pentru poliartrita. Si medicii se zbat pentru a implementa si aceasta boala in programul gratuit.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Emil L. (28 Mai 2008, 20:46)
Confirmare
Cunoscand bolnavi ce fac acest tratament gratuit, am intrebat si eu medicul, raspunsul a fost "individual, pe programe nationale".Din pacate,la veniturile actuale, multi nu vor avea posibilitatea sa faca tratamentul nici gratuit! De apreciat efortul depus pentru a usura durerea celor bolnavi!
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Manuela (29 Mai 2008, 10:03)
Emil L
Pentru acest program national depunem aceasta petitie, sper ca Minsiterul Sanatatii sa raspunda afirmativ. Va multumesc pentru interesul acordat. Sanatate maxima!
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Ana-Maria (23 Iulie 2008, 23:26)
_
Eu am depistat ca am aceasta boala la 19 ani ...atunci toata lumea spunea ca nu am cum sa o am si prin urmare nu a avut nimeni curajul sa ma diagnosticheze. Acum am 28 de ani si niste dureri cumplite. As vrea sa pot face ceva ca macar poata altii sa se prinda din timp de simptome si sa ia f in serios aceasta boala...Oare ne aude cineva? Aveti grija de voi!
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Manuela (25 Iulie 2008, 22:21)
sper sa ne auda
Da, este o boala care nu poate fi diagnosticata la inceput ( in stadiu incipient) si este intalnita mai des la barbati. Diagnosticul se pune din pacate foarte tarziu, cand apar modificari vizibile. Si mie mi-au pus un diagnostic gresit si cand n-am mai putut merge si urlam de durere, m-am dus sa ma operez ( as fi avut discopatie) abia atunci m-au diagnosticat cu spondilita. Sper sa strangem semnaturile si sa ne facem auziti si intelesi.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
AUGUSTIN CERNEA-CLUJ-NAPOCA (28 Iulie 2008, 15:43)
PENTRU BOLNAVII MAI TINERI PINA IN 25 ANI
indiferent ce tratamente faceti cel mai principal ramine tot KHINETOTERAPIA facuta in prezenta unui profesor si in perioadele critice ajutat efectiv la miscari- am 62 ani si am Sa de la 28 ani deci in concluzie pe linga ce sa cerut in PETITIE sa avem si acces gratuit prin CSS la programe de KHINETOTERAPIE -SANATATE
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Manuela (2 August 2008, 10:36)
spondilita=kinetoterapie
Pana acum 3 ani, la sanatoriul din Techirghiol, cei cu aceasta boala si altele aveam gratuitate. Nu stiu din ce cauza, ne-au luat aceast drept ( probabil lipsa de fonduri) si nu inteleg, de ce s-a intamplat exact cand s-a schimbat conducerea. Regret plecarea doctorilor foarte competenti din acest sanatoriu. Multumesc pe aceasta cale Doamnei Doctor Belc Iulia.
Acum, trebuie sa ne umilim la cozi interminabile la Casa de pensii, pentru a beneficia de un bilet de tratament, cand pe recuperare era mult mai benefic pentru noi , si nici nu gasesti bilet acolo unde iti doresti, unde tratamentul este foarte eficient . Ar trebui cateva schimbari si aici. Sa se distribuie biletele de tratament pe cazul de boala, in statiunile cu profil.Am inteles ca s-a luat o decizie de a avea gratuitate cei cu gradul II de invaliditate. O sa va tin la curent cand voi sti sigur.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Manuela (6 August 2008, 13:51)
rugaminte
Cei care ati semnat aceasta petitie si ceilalti ce va vor urma, daca aveti bunavointa sa le spuneti si prietenilor de aceasta, va rog nu ezitati. Cu cat se strang mai repede semnaturile, cu atat va ajunge petitia la minister. Va multumesc.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Spondilita (20 August 2008, 11:30)
Anamneza
Blocantii TNFreprezinta singurul medicament bazat stintific ce pot stopa distructia osoasa, in rest toate tratamentele cu alte medicamente sunt incercari empirice ce si-au dovedit ineficienta.Situatia bolnavilor de spondilita este similara cu a bolnavilor de de tuberculoza care dupa aparitia antibioticelor erau obligati de catre unii medici sa se sterilizeze de bacilul lui Koch tot cu vechiul tratament(linistea si aerul curat din statiuni) Istoria se repeta .Relevant este si cazul tatalui domnului Octavian Paler care in urma unei operatii la picior ce s-a infectat, i s-a interzis administrarea de antibiotice pentru ca nu fusese membru de comunisti.A fost lasat sa moara sub ochii domnului Palar (fiul) pe atunci membru activ PCR ca invatatura de minte.Sanse mai mari ar fi daca s-ar cere ajutor in strainatate.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Manuela (20 August 2008, 17:19)
sistemul
Da, am citit o relatare a doamnei Simona Ianculescu - referitor la moartea tatalui domnului Paler. Se intelege foarte bine ce ati punctat dumneavostra, dar, daca nu gasim o solutionare aici, credeti ca in strainatate avem sanse mai mari? Daca am dori un tratament , sa beneficiem de el in strainatate, tot de acest sistem ne-am lovi. De vesnica birocratie, de completarea formuralelor, etc.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Manuela (20 August 2008, 17:22)
erata
- formularelor
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Manuela (23 August 2008, 16:36)
pentru Mihai Liliana
Aceasta boala este considerata ca fiind un handicap. Acum depinde de gradul de invaliditate, ceea ce nu este corect. De exemplu, un bolnav cu boala incipienta , dar cu dureri groaznice nu pote beneficia de acea indemnizatie, pentru ca asa considera cei care au facut legea. Nestiind ce dureri sunt, ei considera handicapul abia cand sunt vizibile modificarile. Avem un sistem si niste legi foarte proaste. D-voastra din cate am inteles, deja aveti boala avansata. Chiar si daca lucrati, puteti beneficia de indemnizatia pentru persoana cu dizabilitati. Si pe caz de boala, la gradul III aveti dreptul la 4 ore de munca ( ceea ce este foarte greu, degeaba este legea, angajatorii nu o respecta) In concluzie, puteti sa va faceti dosar si sa mergeti la ANPH , pentru a beneficia de drepturile ce vi se cuvin.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
monica-mangalia (2 Decembrie 2008, 15:23)
nepasare
Cand vad aceasta nepasare a medicilor....simt ca sunt cantitate neglijabila , multi dintre ei astepta sa fii pe ultima suta de metrii pt a se ocupa de tine. Am spondilita anchilopoetica diagnosticata acum 3 ani , se pare ca o am de pe la 25 de ani , fac multa miscare , insa....durerile nu prea mai cedeaza la calmante , oare cand putem si noi beneficia de gratuitati? imi este greu sa ma gandesc cat de neputinceoasa voi ajunge , refuz sa cred ca voi ajunge o leguma .......mi-e greu si sa mai scriu. Noroc ca fac miscare la servici , desi este cam putina , sunt educatoare. In speranta ca ne va auzi cineva , am semnat aceasta petitie
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Manuela (2 Decembrie 2008, 17:46)
Doamna Monica
Cei care sufera de aceasta boala cumplita, beneficiaza de tratament medicamentos gratuit ( acesta este in program) cu salazopirina. Mai au dreptul la o internare pe an. gratuit ( iar ma repet, numai daca faceti dovada cu certificatul de la ANPH) cu gradul de boala ( internare pentru tratament recuperator -kinetoterapie. Sper sa ni se aprobe aceasta petitie. Din pacate sunt semnaturi putine si nu o pot trimite, inca.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Manuela (4 Ianuarie 2009, 09:00)
Doamna Claudia
Puteti gasi cateva informatii aici.http://www.spondilita.ro/
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Manuela (28 Februarie 2009, 11:55)
Domnule Bogdan
Deocamdata avem prea putine semnaturi, pentru a putea fi trimisa aceasta petitie. Nu stiu cum se face, ca pentru alte petitii se strang mii de semnaturi, iar pentru cei suferinzi, nu reactioneaza lumea. Asa ca va rog pe aceasta cale cei care ati semnat, sa le aduceti la cunostinta si cunoscutilor dumneavoastra si sa semneze. Va multumesc!
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
pana george (21 Martie 2009, 12:27)
rugaminti
rog sistemu sa imi aprobe un tratament biologic am dureri mari
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
LEONTINA (29 Martie 2009, 23:51)
BINE V-AM GASIT
Anul trecut am fost si eu diagnosticata cu spondilita anchilozanta.Am 32 de ani si sunt mamica a doi copii.Intr-adevar aceasta boala e foarte urata,si cu multa durere.Fiecare zi e o provocare.Ma bucur ca v-am gasit.Ma bucur nespus de mult.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
ramona (4 Mai 2009, 16:13)
indemnizatie
buna am fost diagnosticata cu spondilita , am 28 ani am dureri cumplite. As vrea sa stiu daca este acordata vreo indemnizatie bolnavilor de acest gen.
Raspunde    Comentariu nou     Recomanda:
Pagina 1/4 1 2 3 4